Ses soins

La rééducation d’Anaïs a commencé par des séances de kiné à l’âge de 8 mois, ce qui lui a permis d’acquérir rapidement le retournement et de progresser dans ses déplacements. Elle est très vive et a vraiment envie d’avancer. La position assise était presque atteinte à l’âge de 15 mois mais malheureusement elle ne l’a jamais vraiment acquise car elle est constamment gênée par des mouvements dystoniques (de ses bras en particulier) qui la déstabilisent. Le 4 pattes : elle déteste et s’écrase dès qu’on la met sur le ventre. Généralement, elle se déplace sur le dos en se poussant avec ses pieds ou en prenant de l’élan et en s’appuyant sur les meubles.

Elle a commencé la psychomotricité à l’âge de 1 an car elle a des problèmes de coordination des mains, et souffre du syndrome extra-pyramidal. Petite, elle avait toujours les bras écartés mais depuis, elle a fait de gros progrès, elle arrive à attraper même si elle joue rarement avec ses deux mains. Elle manque beaucoup de précision et se raidit sans cesse. Les pinces sont encore trop fermées et cela l’empêche de saisir correctement les objets.

A 17 mois, Anaïs a commencé l’orthophonie pour l’aider dans ses problèmes de déglutition, de bavage et pour le langage. Elle a aussi commencé des séances d’orthoptie pour favoriser la coordination œil – main et pour l’aider dans l’acquisition du maintien de l’équilibre par le regard.

Depuis septembre 2013, Anaïs est en hôpital de jour  à l’Hôpital de Garches, elle bénéficie d’un peu plus de rééducation, voici son emploi du temps hebdomadaire  :

  • 4 séances de kiné
  • 2 séances d’orthophonie
  • 2 séances d’ergothérapie
  • entre les séances, Anaïs est scolarisée en maternelle  au sein de l’hôpital

Pour compléter ses soins au quotidien, elle suit d’autres thérapies :

  • 2 fois par semaine la méthode Padovan auprès de 2 orthophonistes à Versailles
  • 1 fois par semaine une séance d’orthopsie
  • 2 fois par an un stage de 2 semaines à la Clinique Essentis de Barcelone
  • 3 fois par an, des mini-stages de quelques jours de la méthode Medek à Lyon avec Elsa, et 3 à 4 fois par semaine un programme d’exercices Medek fait par papa
  • 1 fois par an, un stage de 2 semaine à la Clinique Zabjaka2 en Pologne
  • 1 fois par an une évaluation de la méthode Talktools (orthophonie) avec des exercices au quotidien pour rééduquer la partie maxillo-faciale
  • 2 fois par semaine des bénévoles ou baby-sitter viennent à la maison pour faire jouer Anaïs qui en dehors de cela ne peut que jouer à la tablette ou regarder la télé. Elle a besoin d’aide pour toutes les autres activités

Ses progrès – bilan au 1er janvier 2016 :

Anaïs a beaucoup progressé au niveau de la marche, car elle a fait ses premiers pas seule en décembre 2015. Elle arrive à se déplacer à 4 pattes mais plutôt en « grenouille » qu’en petit « lapin ». Elle peut se redresser lorsqu’elle est à genoux, elle arrive à descendre du canapé. Elle marche quand on lui tient les 2 mains, alors que c’était impossible il y a un an. elle peut tenir seule plusieurs secondes sans aucun maintien et de plus en plus longtemps. Elle ne veut qu’une chose : être debout

Depuis, juin 2015 elle a commencé à boire de l’eau à la paille et elle vide de plus en plus vite son verre. Elle commence un peu à boire au verre. Elle gère beaucoup mieux la déglutition.

Depuis décembre 2015, elle ne mange presque plus de purée. Elle arrive à manger des petits morceaux de viande, des pâtes, des légumes tendres un peu écrasés. Elle mange des gâteaux faits maison pas trop dur, des petits morceaux de chocolats.

Depuis septembre 2015, elle a énormément progressé au niveau du langage, elle fait de petite phrases, prononce des mots de 3 syllabes. On arrive de mieux en mieux à la comprendre même si l’articulation reste très difficile. Elle répète les paroles des chansons.

La partie la plus fragilisée reste son hypotonie des membres supérieurs, elle ne peut pas écrire, attrape toujours les objets avec difficultés. Elle dessine quand même un peu mais cela reste très basique. Elle ne mange pas seule, ne peut donc pas s’habiller, fermer, ouvrir…

Mais on sait qu’elle va continuer à progresser car elle a une volonté de fer !!!!