Présentation d’Anaïs

Qui suis-je ?

Je m’appelle Anaïs et j’ai 5 ans, je suis née le 7 octobre 2010.

Je suis une petite fille très dynamique et volontaire. Tout le monde dit que je souris tout le temps. C’est vrai je trouve que la vie est belle et je suis très heureuse.

Seulement voilà je suis une enfant comme on dit « différente » ou « exceptionnelle ».

Qu’est-ce que cela veut dire ?

Eh bien, je souffre d’Infirmité Moteur Cérébrale, je suis atteinte de tétraparésie, ce qui veut dire que je suis handicapée des 4 membres.

Je ne marche pas, tient à peine assise, j’ai du mal à manipuler mes jouets, … Je souffre aussi d’hypotonie maxillo-faciale, j’ai du mal à déglutir, à manger des morceaux, je bave énormément (ça c’est pas génial), et surtout je ne parle pas. C’est pour cela que je souris tout le temps. En fait, j’ai envie de vous dire plein de choses mais je ne peux pas ! Mon papa et ma maman ont décidé de créer cette association pour pouvoir me donner toutes les chances d’améliorer mon état physique et de peut-être un jour pouvoir marcher, courir, parler, chanter : j’aimerais tellement…

Pourquoi une association ?

Parce que les traitements classiques proposés en France sont insuffisants pour me permettre de bien progresser et d’atteindre mon autonomie, mes parents vont être obligés de financer d’autres traitements de rééducation qui ont fait leur preuve à l’étranger, mais qui ne sont pas reconnus en France, et qui coûtent très chers, et c’est pour cela qu’ils ont besoin de vous.

La vie avec Anaïs

Éduquer un enfant « différent » demande beaucoup d’énergie, de volonté, de temps, de patience, bien plus que pour des parents qui ont des enfants en bonne santé.
Notre vie personnelle et professionnelle doit être totalement revue afin de donner le plus de chance à notre enfant d’accéder à son autonomie.

A l’annonce du handicap de notre enfant, nous savions que notre vie allait être bouleversée mais nous n’imaginions pas encore à quel point. 2 ans sont passés et nous avons mis en place dès que possible toutes les rééducations qui nous ont été proposées par les neuro-pédiatres qui ont suivi Anaïs au CAMSP de Trappes et à l’Hôpital Béclère de Clamart.

Et puis nous n’en sommes pas restés là, nous nous sommes interrogés aussi bien sur l’évolution de son handicap, les conséquences sur sa santé physique, sur son développement intellectuel. Nous avons découvert peu à peu qu’il y avait d’autres méthodes de rééducation. Malheureusement, elles ne sont pas reconnues en France et se pratiquent, pour certaines, en France et pour d’autres, à l’étranger.

Nous avons rejoint des forums de parents dont les enfants souffrent des mêmes handicaps, nous avons lu et relu des centaines d’articles sur internet, nous avons assisté à des conférences sur le sujet. Et la conclusion aujourd’hui est que nous voulons le meilleur pour notre fille Anaïs, lui faire faire un maximum de soins, mettre le maximum de chances de son côté.

Nous allons tout faire pour t’aider Anaïs !!!