Ses difficultés

L’IRM qui a été réalisée à la naissance d’Anaïs a montré qu’elle avait subi des lésions au niveau des noyaux gris centraux.

Qu’est-ce que les noyaux gris centraux ?

Les noyaux gris centraux sont au nombre de 4 :

  • le Striatum,
  • le Pallidum,
  • le noyau subthalamique,
  • la substance noire.

Ils sont situés à la base du cerveau.

Les Noyaux Gris Centraux (NGC) participent en premier lieu à la programmation, le contrôle, et l’harmonisation des mouvements volontaires et involontaires, du tonus musculaire, ainsi que de la cognition, de l’humeur et des comportements non moteurs.

On attribue aussi aux NGC un rôle majeur dans les processus intentionnels, la motivation, la mémoire de travail, la sélection, la planification, l’initiation, l’anticipation des différentes étapes d’une action. Les NGC permettent ainsi le maintien de l’action jusqu’à la réalisation de son but. Ils participent enfin à l’automatisation des tâches par implication de la mémoire dite procédurale.

Les dysfonctionnements du système des NGC sont à l’origine de pathologies «extrapyramidales» (ou « Syndrome extrapyramidale ») dont Anaïs est atteinte.


Pour ceux qui n’ont pas peur du langage médical, voici des liens qui expliquent où se situent les noyaux gris centraux dans le cerveau, quels sont-ils et quel est leur rôle respectif :

Comment cela se répercute-t-il aujourd’hui sur sa santé ?

Au niveau moteur :

  • Elle souffre d’hypotonie axiale, c’est à dire qu’elle a des difficulté à maintenir son dos et sa tête droit, ce qui signifie : pas de position assise ferme, pas de 4 pattes ni donc de marche,
  • Elle souffre d’une hypertonie périphérique, c’est à dire qu’elle ne contrôle pas les mouvements de ses bras ni de ses mains. Ceux-ci peuvent se raidir dès qu’elle veut faire un mouvement, ou s’écarter sans qu’elle ne puisse les maitriser, c’est ce que l’on appelle des mouvements dystoniques.
  • Elle a ses mains refermées presque tout le temps et a beaucoup de difficultés à les ouvrir, à attraper avec précision et à les déplacer. Elle ne peut pas tourner en rotation son poignet (elle ne peut pas faire « les marionnettes »). Elle ne peut pas porter son biberon quand elle boit ni lever les bras spontanément…

Au niveau de l’alimentation :

Anaïs souffre d’hypotonie bucco-faciale et a des difficultés à déglutir. Elle ne mâche pas, ne déplace pas sa langue comme il faudrait et elle a un bavage constant. Elle mange donc uniquement de la purée, des yaourts et de la compote. Elle boit de l’eau mais uniquement épaissie par un produit spécial.

Au niveau du langage :

Elle ne parle pas mais comprend ce qu’on lui dit. Son hypotonie bucco-faciale l’empêche d’articuler, d’émettre et de former des mots.